Загрчавање и мазање ваше дијете за бебе је један од најхрабривијих тренутака у животу новог родитеља. Да би се ускратило ово једноставно задовољство је тортуро за родитеља, поготово ако чак и најмањи, најдрагоценији додир може узроковати дјетету интензиван бол и екстремно нелагодност. За пар у Калифорнији, овај сценарио је управо оно што је њихова двомесечна кћерка доживљава. Киира Кинкле је рођена са рецесивном дистрофичком епидермолизом билоза или ЕБ. Овај генетски поремећај коже узрокује да кожа буде изузетно осетљива, крхка и лако претрпаном у најлакшем додиру или трењу. Мање резови и абразије постају хронично болне ране и пликови који се никад не зарастају и лако се могу инфицирати. Мање од једног новорођенчета на 1 милион новорођенчади је погођено рецесивном облику овог поремећаја, чиме се смањују нивои свијести и финансирање истраживања чак ниже. Недавно је ЕБ видио мало већу покривеност у маинстреам медијима - Тодаи Схов је објавио причу о једном бебу овог лета, а Еддие Веддер из Пеарл Јам-а недавно је створио темеље - али се врло мали број случајева емитује, чувајући много људи у мраку о озбиљности Ова болест. Са контактом између коже и коже је скоро немогуће, Киира-ови родитељи су опустошени условима болести своје ћерке. Ниједан лек није познат, тако да ће Киира провести остатак свог живота покушавајући да избегне бол и неугодност изазвана нормалним свакодневним акцијама. Увек ће морати да буде потпуно обучена, сваки прст и прста појединачно покривени за потпуну заштиту. Описујући ово стање као "најгору болест за коју никада нисте чули", Киираова мајка остаје снажна кроз молитве и љубазни систем подршке. Да бисте сазнали више о Кири и њеном стању, погледајте видео испод и посетите њену веб страницу на КиираКинкле.цом . Да бисте се придружили борби, можете донирати донацију ЕБ истраживању овдје.
